Nancy Schmitz, atteinte du lipœdème : «Donner une voix à des milliers de femmes qui souffrent»

Elle se considère comme la «Che Guevara» du lipœdème. Depuis sa puberté, la Luxembourgeoise de 49 ans vit avec cette maladie chronique. Pendant des années, elle a enchaîné les régimes, le sport, sans aucun résultat. Le diagnostic de sa maladie tombe en 2020. Aujourd’hui, au stade 3, son quotidien est rythmé par les douleurs.

Qu’est-ce que le lipœdème?

Nancy Schmitz : C’est une maladie chronique qui peut parfois être héréditaire. Elle touche les jambes mais aussi les bras dans un stade plus avancé. Elle se caractérise par une accumulation anormale de graisse.

Quels sont les principaux symptômes?

Nous ressentons des douleurs intenses, notamment des gonflements au niveau des bras et des jambes, comme si nous portions six litres d’eau. Des hématomes (des bleus) arrivent aussi spontanément et sans raison. D’un point de vue physique, les jambes et les bras sont de taille différente et sont plus gros que le reste du corps. Souvent, je parle de jambes « nuages » ou « d’éléphant » pour décrire mon lipœdème.

Comment s’est manifestée la maladie chez vous?

Je souffre de cette maladie depuis la puberté, mais à l’époque je ne savais pas que mes symptômes étaient liés à cette maladie. Le diagnostic est arrivé tard, en 2020. Je faisais régulièrement du sport pour perdre cette graisse accumulée. Mais rien n’y faisait, je n’arrivais pas à la perdre. Même chose pour les régimes que je faisais et qui n’avaient aucun effet sur mes bras et jambes.

Alors, je me disais que c’était ma morphologie. Un jour, une amie avec qui je faisais du sport a vu mes jambes. Elle m’a dit : « Va consulter, c’est peut-être le lipœdème ». Quand j’y suis allée, le médecin a tout de suite vu que c’était cette maladie. L’errance médicale est quelque chose de malheureusement très fréquent.

Comment a évolué le lipœdème au fil des années?

Il a commencé au niveau des jambes, puis ça s’est développé sur les bras. Aujourd’hui, je suis au stade 3 de la maladie (NDLR : il en existe quatre au total). Cela commence à être un handicap, il n’y a pas un seul jour où je n’ai pas mal. La douleur est permanente.

Une personne de votre famille avait-elle cette maladie?

Je pense que ma mère était aussi atteinte du lipœdème. Mais à l’époque, on ne savait pas. Elle avait exactement les mêmes symptômes et une déformation au niveau des jambes. Elle avait aussi les genoux très abîmés. Malheureusement avec les années, les troubles se sont accélérés. Elle n’arrivait plus à marcher et devait se déplacer en fauteuil roulant. Je pense qu’elle était au stade 4 de la maladie, le stade le plus avancé qui justement entraîne le handicap. Elle est décédée aujourd’hui, pas de cela, d’une crise cardiaque, mais forcément en ayant le lipœdème, je pense aux stades les plus graves.

Quelles sont vos difficultés dans votre quotidien à cause de cette maladie?

J’ai des difficultés à marcher, mais aussi en restant assise. Le moindre impact peut engendrer une douleur. Je garde parfois les enfants de ma nièce, mais je ne peux pas les prendre sur mes genoux, car cela me provoque d’importantes douleurs. Évidemment, je ne peux pas rester debout trop longtemps (…). Impossible pour moi de suivre des concerts non assis.

Comment décrit-on la douleur du lipœdème à quelqu’un qui ne la connaît pas?

C’est difficile à décrire, mais c’est comme si on ressentait des milliers de picotements dans nos jambes, avec la sensation de la peau qui se déchire.

Comment arrivez-vous à soulager vos douleurs?

Je porte des chaussettes de contention au niveau de mes bras et de mes jambes. Mais parfois, je dois les enlever, car cela me fait trop mal. En général, je les garde toute la journée. Mais les effets restent moindres. Le soir quand je rentre chez moi, je me fais des bains froids. Mais tout cela reste temporaire. On peut aussi adapter l’alimentation, mais rien n’a d’effet définitif (…). Je refuse, comme ma mère l’a fait avant moi, de prendre des médicaments pour la douleur. Je ne veux pas en arriver là, car ma mère avait développé des addictions. Je continue aussi à faire du sport, mais j’écoute mon corps. Quand je me sens trop fatiguée, j’arrête.

Comment vos symptômes réagissent-ils aux variations de température comme en été?

Ils s’amplifient. Les chaussettes de contention tiennent très chaud l’été. On doit les porter en dessous de notre t-shirt. C’est très contraignant.

Au-delà des douleurs, c’est aussi une maladie qui affecte le moral de celles qui en souffrent.

Oui, la relation avec son corps peut parfois être compliquée dans une société qui impose le culte du corps. Je connais de nombreuses femmes qui ont le lipœdème et qui refusent d’aller à la piscine à cause du regard des autres. Souvent, on a aussi des remarques à cause du port des chaussettes de contention, notamment l’été. Car elles sont visibles, on ne peut pas les cacher avec nos vêtements. Pour les jeunes filles, cette maladie peut créer un isolement social. Elles évitent les fêtes parce qu’elles n’arrivent pas à rester debout ou à danser. Beaucoup d’entre elles tombent en dépression.

Pourquoi cette maladie métabolique et hormonale est-elle si souvent méconnue du grand public et du corps médical?

Dans l’histoire, les études se sont toujours intéressées davantage aux maladies des hommes qu’à celles des femmes. De plus, on confond souvent l’aspect physique de cette maladie (accumulation de graisse) avec la cellulite. Mais celle-ci ne provoque pas de douleur, contrairement au lipœdème.

Une opération pour éliminer définitivement le lipœdème existe-t-elle?

Oui, c’est la liposuccion. Cette méthode qui permet d’éliminer la graisse dès la racine est le seul traitement efficace. Le problème, c’est que cette opération n’est pas remboursée dans les premiers stades (1 et 2). Elle ne l’est qu’à partir des stades plus avancés (3 et 4). Et c’est quelque chose qui peut coûter très cher. Comme il n’y a pas de chirurgiens spécialisés au Luxembourg, je compte me faire opérer en Allemagne. Là, juste pour les jambes, il y en a pour 17 000 euros. Ce n’est pas remboursé, car le chirurgien qui va m’opérer n’est pas conventionné avec les caisses nationales. Et ceux qui le sont sont rarement des spécialistes de la maladie.

C’est d’ailleurs pour cette raison que vous avez déposé une pétition à la Chambre des députés.

Oui, elle sera ouverte aux signatures en septembre. Aujourd’hui, à travers cette pétition, je souhaite que la liposuccion médicale soit prise en charge pour les stades 1 et 2 du lipœdème. Il ne s’agit pas d’une chirurgie esthétique, mais d’un traitement médical reconnu qui permet de diminuer les douleurs, de préserver la mobilité et de ralentir l’évolution de la maladie.

L’Allemagne l’a d’ailleurs intégrée à son assurance maladie légale à partir de janvier 2026. Mon but est de donner une voix aux milliers de femmes qui souffrent souvent en silence et de sensibiliser le public à cette maladie encore trop peu connue (…). J’ai d’ailleurs commandé un petit pin’s pour identifier la maladie et favoriser la visibilité et la compréhension, comme on peut le faire pour des maladies comme le cancer du sein.

Aujourd’hui, beaucoup de femmes souffrent de cette maladie sans avoir été diagnostiquées.

Environ 30 000 à 34 000 femmes seraient atteintes de cette maladie au Luxembourg. Souvent, les premiers symptômes débutent à la puberté. Moi, je souhaite justement que les opérations soient remboursées dès les premiers stades pour éviter les niveaux les plus graves et handicapants. Si j’atteins les 5 000 signatures au Luxembourg, j’aimerais lancer une autre pétition au Parlement européen.