Diabétique, il fait étape à Luxembourg pour ouvrir les portes du travail

Ils commenceront à courir côte à côte samedi matin devant la Chambre des députés. D’un côté, Hakaroa Vallée, 21 ans, étudiant à CentraleSupélec, diabétique de type 1 depuis ses 11 ans, arrivé de Bruxelles la veille et attendu à Berlin le lendemain. De l’autre, Caroline Abel, chargée de direction de l’Association luxembourgeoise du diabète (ALD), venue soutenir sa démarche. La présence de l’association aux côtés du jeune Français n’est pas que symbolique. Elle vient rappeler que la question posée par le coureur français – la place des malades chroniques dans le monde du travail – concerne aussi le pays.

Le défi du jeune homme tient en un triptyque : 27 km par jour, 27 jours d’affilée, dans les 27 capitales de l’Union européenne. Parti de Madrid le 27 juillet, Hakaroa Vallée doit rallier Paris le 22 août. Luxembourg est sa sixième étape, entre Bruxelles et Berlin. Sur la route, l’encadrement reste familial : ce sont ses proches qui l’accompagnent d’une capitale à l’autre. Son suivi médical est assuré à Paris, à distance, par retours réguliers sur son état physique.

Il a beau être jeune, Hakaroa Vallée a déjà relevé un nombre de défis impressionnants et cumule une longue liste d’engagements. Alors qu’il n’a pas encore 13 ans, il a bouclé un parcours de 101 km en 24 heures, histoire de savoir «si la maladie allait (lui) voler quelque chose». Depuis, il a engrangé une quasi-décennie de courses… et de rendez-vous politiques.

En 2018, adolescent, il a parcouru la France pour porter la question des discriminations professionnelles auprès des députés et des ministres. Depuis 2022, il a rencontré des commissaires et des eurodéputés. Sa démarche, dit-il, est aujourd’hui accompagnée par le pôle santé de l’Élysée et par le ministère chargé des Affaires européennes.

«Le cas par cas», plutôt que l’interdiction

Le cœur de son message n’est pas de nier les contraintes de la maladie – il est bien placé pour les connaître – mais de contester les exclusions automatiques. Joint par téléphone avant son départ, il explique : «Je crois énormément au cas par cas.» Ce qui devrait compter, selon lui, c’est la capacité réelle d’une personne à exercer un métier, mesurée individuellement et non une interdiction de principe fondée sur le diagnostic.

Il existe pourtant bien des métiers qui devraient rester légitimement fermés aux personnes diabétiques de type 1, non? Comme un soldat en opération exposé au risque d’hypoglycémie. Hakaroa Vallée sourit. Il ne réclame pas la suppression de tout contrôle. Il demande que ces contrôles reposent sur la réalité médicale d’aujourd’hui et sur la situation de chaque candidat, et non sur des textes parfois hérités des années 1960 et 1970, quand l’insuline se dosait à la seringue de verre. Les capteurs de glucose en continu et les pompes à insuline ont changé la donne, «la médecine a progressé plus vite que la réglementation», soupire-t-il.

Et de citer les écarts entre pays : en Espagne, avance-t-il, une personne vivant avec un diabète de type 1 peut devenir militaire, là où la réglementation française s’est longtemps montrée plus restrictive. Comment peut-on être jugé apte dans un pays de l’Union et inapte dans un autre, à maladie, traitement et capacités identiques? Sa revendication ultime est bien celle-ci : inscrire la maladie chronique parmi les critères de non-discrimination reconnus par l’Union européenne, aux côtés de l’âge, du sexe ou de la religion.

Qu’en est-il professionnellement au Luxembourg pour les quelque 2 600 personnes vivant avec un diabète de type 1 sur les 33 000 diabétiques recensés dans le pays? Bonne nouvelle : le pays ne dispose d’aucune liste légale de métiers interdits aux diabétiques. Le système repose sur une logique inverse : une évaluation individuelle d’aptitude, confiée au médecin du travail. Selon l’article L. 312-1 du code du travail, l’employeur est tenu de garantir la santé et la sécurité de ses salariés et d’adapter les postes. Oui mais… reste que ce cadre montre ses limites.

Virée après l’annonce de sa maladie

Dans son magazine consacré au sujet en mars 2025, l’ALD pointe trois failles : l’absence de statut spécifique pour les maladies chroniques, distinct du handicap; la difficulté d’accès, en pratique, à certains métiers comme ceux du transport, de la sécurité et des professions médicales, dont les critères d’aptitude ne tiennent pas toujours compte des progrès techniques; et l’absence de droit à l’oubli ou de règles claires sur les assurances. Concrètement, le médecin du travail, qui est le seul habilité à recommander des aménagements, transmet à l’employeur un avis motivé sans mentionner la pathologie. La confidentialité est certes protectrice, mais rend aussi l’éventuelle discrimination difficile à établir.

La difficulté, au Luxembourg, tient moins à une interdiction écrite qu’à ce qui se joue dans le milieu professionnel. L’ALD a ainsi recueilli le témoignage d’une gestionnaire d’investissement dans le secteur des fonds diagnostiquée à 30 ans et licenciée peu après l’annonce de sa maladie. «On m’a clairement fait comprendre qu’on préférait les personnes en bonne santé», explique-t-elle. Aucun texte n’interdisait de la licencier, aucun texte ne l’a protégée. Elle travaille aujourd’hui, avec une pompe à insuline, dans une entreprise de plus de 800 salariés, et parle ouvertement de sa maladie.

Hakaroa Vallée, lui, reconnaît volontiers avoir découvert la situation luxembourgeoise récemment, et attendait encore des réponses des autorités du pays. Ceci dit, son tour n’a pas vocation à livrer un audit juridique de chaque capitale, mais à montrer qu’en «2026, vivre avec un diabète de type 1 ne devrait jamais rimer avec freins, renoncements ou inégalités».

L’étape luxembourgeoise débutera devant la Chambre à 9 h, ce samedi. Quiconque veut l’accompagner dans sa course est le bienvenu. Hakaroa Vallée partage chaque jour le récit de ses étapes sur ses réseaux sociaux (@haka.just.did.it).