Fondation Autisme Luxembourg : «Le principal problème reste le diagnostic»

En 30 ans, quelles ont été les plus grandes évolutions dans l’accompagnement des personnes autistes au Luxembourg?

Claude Schmit : Lors de la création de la Fondation Autisme Luxembourg, nous avons très tôt développé un service de diagnostic, car au Luxembourg le diagnostic de l’autisme était très rare et reste encore difficile aujourd’hui. Il n’existe pas de test simple, comme une analyse de sang, mais des tests très spécifiques. Il faut plusieurs dizaines d’heures de travail pour réaliser un diagnostic et un professionnel ne peut pas en faire plusieurs par jour.

Nous avons également commencé à proposer des formations pour les professionnels, mais aussi pour les parents. À l’époque, les connaissances sur l’autisme étaient très limitées au Luxembourg. Lorsque mon fils était petit, nous ne comprenions pas ses comportements et nous ne savions pas comment réagir. Grâce à des conférences, notamment via Autism Europe, nous avons mieux compris ses réactions et nous avons voulu transmettre ces connaissances.

Plus récemment, nous avons aussi développé de nouveaux services, comme des programmes d’intervention précoce. On sait aujourd’hui que plus l’accompagnement commence tôt, meilleur est le pronostic pour l’enfant. De notre côté, nous avons introduit des programmes spécifiques comme « Early Bird », destinés aux jeunes enfants et à leurs parents.

Enfin, à propos de l’intégration professionnelle des personnes autistes, des progrès ont été faits quant à leur intégration sur le marché du travail. Cela joue sur plusieurs points, comme leur estime de soi, leur autonomie financière et aussi leur contribution à la société.

Quelles réalisations considérez-vous comme des tournants majeurs dans l’histoire de la fondation?

La Fondation Autisme Luxembourg a été créée il y a 30 ans. La première chose que nous avons faite a été de créer un centre spécialement adapté aux personnes ayant un niveau de dépendance très élevé. À l’époque, il n’existait rien de tel ici pour ces personnes. Par « haute dépendance », je parle de personnes lourdement handicapées.

Nous avons donc créé un centre pour ces personnes, car nous, les parents, nous nous rendions compte que si nous ne pouvions plus nous occuper de nos enfants, il n’y avait quasiment aucune solution. À l’époque, on les traitait principalement avec des médicaments pour les calmer et éviter qu’elles ne représentent un danger pour eux-mêmes ou pour les autres. C’était une situation très difficile, avec beaucoup de médication.

Nous avons d’abord créé un centre à Munshausen. Une quinzaine ou une vingtaine d’années plus tard, un autre centre similaire a été ouvert à Rambrouch. Quand je parle de centres, il s’agit en réalité de maisons dans lesquelles vivent cinq à sept personnes autistes, un peu comme une famille. Des éducateurs sont toujours présents pour les accompagner.

Dès le début, nous avons aussi organisé des activités de loisir. À l’époque, il existait déjà une structure appelée l’Institut pour l’enfant autistique et psychotique, qui s’occupait d’enfants en âge scolaire. Mais l’école ne dure que 36 semaines par an. Pendant le reste du temps, les parents doivent s’occuper d’enfants souvent très exigeants. Nous avons donc commencé à organiser des séjours et des activités, un peu comme des colonies de vacances, avec des éducateurs et des bénévoles. Sans bénévoles, cela aurait été financièrement impossible.

Comment le regard de la société luxembourgeoise sur l’autisme a-t-il évolué depuis la création de la fondation?

Dans le passé, l’autisme était une réalité que personne ne connaissait. On disait des autistes qu’ils avaient un handicap particulier et ils étaient souvent mis à l’écart. Maintenant, on comprend mieux ce qu’est l’autisme et il y a plus d’empathie. Auparavant, les réactions étaient liées à la méconnaissance et à la peur de la différence. Aujourd’hui, on constate aujourd’hui une autre tendance où le terme « autisme » est parfois utilisé pour qualifier tous les enfants qui sont difficiles, tous les comportements spéciaux, l’agressivité, etc. Il y en a oui, mais c’est un terme qu’on emploie parfois trop facilement.

Quels sont aujourd’hui les principaux besoins non couverts des personnes autistes et de leurs familles?

Le principal problème reste le diagnostic. Il est difficile d’aider une personne si l’on ne sait pas qu’elle est concernée. En 2022, une étude a été réalisée en Irlande du Nord. Elle montre que les enfants sont aujourd’hui mieux diagnostiqués qu’auparavant, alors qu’un grand nombre d’adultes ne l’ont jamais été. On retrouve ce phénomène au Luxembourg où beaucoup d’adultes n’ont pas été diagnostiqués lorsqu’ils étaient plus jeunes. Avec le temps, certains prennent conscience qu’ils ont rencontré des difficultés toute leur vie et qu’un diagnostic aurait peut-être pu les aider plus tôt. Ils se reconnaissent dans les descriptions de l’autisme et espèrent ainsi mieux comprendre certains de leurs comportements. C’est pourquoi ils viennent aujourd’hui demander un diagnostic.

Il reste encore beaucoup de progrès à faire au Luxembourg. La prise en charge est compliquée et les listes d’attente sont longues. Ici, en 2025, 147 diagnostics ont été réalisés, tandis que 433 nouvelles demandes ont été enregistrées. Notre capacité actuelle est largement dépassée. Un diagnostic sérieux demande du temps et une évaluation approfondie. Pourtant, plus une personne est diagnostiquée tôt, plus elle a de chances de progresser grâce à une prise en charge adaptée. Mais pour les parents, il n’est pas toujours facile de repérer les premiers signes ni de savoir vers quels services se tourner. Souvent, lorsque la démarche est entamée, il est déjà un peu tard.

Comment reconnaître les signaux quand on est parent?

L’un des premiers signes peut concerner la sociabilité. Par exemple, un enfant va rester dans son coin et ne pas jouer avec les autres. Le développement du langage est également un indicateur important. Si, vers un an et demi, un enfant parle très peu ou très mal, cela peut être dû à un trouble.

Il est également essentiel d’être attentif aux interactions avec les autres. Certains enfants cherchent naturellement le regard, interagissent avec les adultes et participent aux échanges. D’autres vont éviter le contact visuel, rester concentrés sur leurs propres activités et sembler peu intéressés par les personnes qui les entourent. Dans ce cas, il faut s’alerter. Aussi, si l’enfant a comme des obsessions, s’il se focalise de manière très exclusive sur un seul sujet, par exemple des camions, cela peut constituer un signal d’alerte.

Il faut aussi faire attention à la communication non verbale. Lorsqu’ils sont petits, le langage non verbal se développe avant le langage verbal chez les enfants. Il regarde ses parents, cherche une réaction et créé un échange par les expressions du visage ou les gestes. Lorsque ces interactions sont absentes ou très limitées, cela peut être un signe.

Où en est le Luxembourg en matière d’inclusion scolaire des enfants autistes?

Concernant l’intégration à l’école, le ministère de l’Éducation nationale a déjà réalisé de nombreux efforts, mais il reste encore beaucoup de progrès à faire. La question de l’intégration des élèves difficiles revient régulièrement sur la table, notamment à travers les prises de position des syndicats d’enseignants. Parmi ces enfants, certains sont des enfants autistes qui bouleversent totalement le système. Les écoles et les parents ne savent pas comment les accompagner et où les orienter. De notre côté, nous avons mis en place des formations destinées aux enseignants. Certaines communes nous ont également demandé d’intervenir dans leurs écoles, même si ces demandes restent souvent informelles.

Certains souhaitent une intégration totale, dans toutes les situations et à tout moment. Pourtant, dans certains cas, il est préférable de sortir l’enfant du système scolaire classique car il bouleverse l’organisation de la classe et lui-même n’apprend rien. C’est négatif pour tout le monde. Mieux vaut aller au Centre pour enfants et jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme.

Et pour les adultes, quels sont les freins majeurs empêchant une bonne inclusion sociale et professionnelle?

D’abord, vous avez vu qu’ils ont un problème… Ils ne sont pas diagnostiqués. Ces personnes constatent qu’elles rencontrent des problèmes dans leur vie quotidienne sans comprendre d’où cela vient, alors qu’il s’agit en réalité d’un trouble autistique. De son côté, le ministère de la Famille s’engage depuis plusieurs années dans ces questions et le ministère du Logement commence également à s’y intéresser et à nous ouvrir ses portes. Grâce à ces collaborations, des progrès sont en cours, notamment en matière d’infrastructures, d’aménagements et de création de places pour accueillir les personnes concernées. Aujourd’hui, plusieurs programmes existent et commencent à fonctionner de manière satisfaisante.

Quelles priorités voulez-vous voir inscrites dans les politiques publiques pour les prochaines années?

La prévalence est en train d’augmenter, les chiffres vont continuer à grossir. La priorité est de trouver un moyen de faire diagnostiquer les gens. Puis il est nécessaire d’essayer ensemble de faire un programme général pour tout le pays.

Combien de personnes sont concernées actuellement au Luxembourg?

Aucun recensement n’a jamais été réalisé. Aujourd’hui, on ne sait pas le nombre de personnes concernées par l’autisme au Luxembourg, mais on observe la prévalence dans d’autres pays. En 2022, le chiffre de 6500 personnes était sorti. Nous avons regardé les chiffres au niveau européen et nous avions fait un calcul.

Comment se positionne le Luxembourg par rapport à ses voisins en matière de prise en charge de l’autisme?

Des progrès ont été réalisés et même s’il reste encore du travail à accomplir, on ne peut pas dire que nous soyons en retard. Nous pouvons nous inspirer de ce qui se fait dans d’autres pays, comme en Flandre ou aux Pays-Bas. Là-bas, on observe une réelle différence dans l’approche et dans les méthodes utilisées. J’ai également remarqué que la connaissance de l’autisme est beaucoup plus répandue dans la population et que la sensibilisation de la société est plus importante que chez nous. Malgré cela, le Luxembourg se positionne plutôt bien par rapport à ses voisins. Cela s’explique notamment par les moyens financiers dont nous disposons et par le soutien du ministère de la Famille, qui nous aide à continuer à progresser.

Le manque de personnel qualifié est-il toujours un obstacle pour la prise en charge?

C’est l’un des principaux obstacles. Souvent, des personnes qui sortent de l’école et recherchent un emploi sont motivées à l’idée de s’impliquer auprès des personnes autistes. Mais lorsque survient une première crise difficile ou spectaculaire, certains réalisent la complexité du travail et commencent à consulter d’autres offres d’emploi, puis finissent par partir.

Nous sommes donc en permanence à la recherche d’éducateurs et de professionnels spécialisés. Le taux de rotation du personnel est énorme durant les premiers mois. Heureusement, les membres du personnel qui sont présents depuis longtemps restent en poste. Avec le temps, ils développent souvent un lien émotionnel fort avec les personnes qu’ils accompagnent.

Comme nos services continuent de se développer, nos effectifs doivent également augmenter rapidement. Lors des recrutements, nous engageons parfois plus de personnes que nécessaire, car nous savons qu’une partie d’entre elles quittera le poste assez rapidement. Enfin, nous rencontrons aussi des difficultés liées à la communication, en raison de la multitude de langues qui existent au Luxembourg.

ÉTAT CIVIL. Claude Schmit est né en 1954 à Luxembourg. Il est le père de deux enfants.

CARRIÈRE. Après des études d’ingénieur à Aix-la-Chapelle et aux États-Unis, il débute dans l’industrie en 1978 avant de bifurquer vers l’enseignement en 1996.

ENGAGEMENT. En 1992, il entre dans le comité de la Société luxembourgeoise pour l’aide aux personnes autistes, qu’il fait rapidement prospérer.

FONDATION. En 1996, il créé avec plusieurs parents la Fondation Autisme Luxembourg.

PRÉSIDENT. Il en est le président de 2011 à 2025. Le conseil d’administration compte, aujourd’hui, 22 membres.